一、【資料背景】

由于出生缺陷而造成的先天殘疾，不僅影響到兒童的生命健康和生活質(zhì)量，給家庭社會帶來巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，而且影響到全國人口的整體素質(zhì)，影響到經(jīng)濟(jì)社會的健康和可持續(xù)發(fā)展。實(shí)行出生缺陷綜合防治，能有效地控制病殘兒的發(fā)生，提高出生人口素質(zhì)，對推進(jìn)健康江蘇建設(shè)，促進(jìn)社會和諧穩(wěn)定具有重要意義。但是，由于缺乏法律法規(guī)的支持和保障，江蘇省的出生缺陷防治工作還遠(yuǎn)遠(yuǎn)沒有習(xí)近平總書記在江蘇調(diào)研時所提出的“爭當(dāng)表率、爭做示范、走在前列”的要求，還存在許多薄弱環(huán)節(jié)和問題，如：穩(wěn)定增長的投入機(jī)制還沒有建立，地方政府在出生缺陷防治工作中的領(lǐng)導(dǎo)和協(xié)調(diào)作用還不夠強(qiáng)，部門間職責(zé)不清，協(xié)作不暢，出生缺陷防治隊(duì)伍和能力還不能滿足群眾的需要，出生缺陷防治健康教育工作還有待加強(qiáng)。為此，迫切需要出臺《江蘇省出生缺陷防治辦法》，推動建立政府主導(dǎo)、部門協(xié)作、全社會參與的長效機(jī)制，構(gòu)建完善的出生缺陷防治體系。

二、【解讀分析】

該方案的特點(diǎn)是：一、明確政府主導(dǎo)。防治出生缺陷是一項(xiàng)重大民生工程，是政府和社會各界的共同責(zé)任。黨的十八大以來，黨中央高度重視衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展，把健康融入各項(xiàng)政策，人民群眾共同參與衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展。該辦法明確了縣級以上地方人民政府領(lǐng)導(dǎo)出生缺陷防治工作的職責(zé)，全文共8條，涉及職責(zé)分工、表彰獎勵、健康促進(jìn)、治療康復(fù)、人才培養(yǎng)、經(jīng)費(fèi)保障等方面。二、強(qiáng)調(diào)部門間合作。近幾年來，影響出生缺陷的環(huán)境和社會因素增多，育齡婦女暴露于環(huán)境有害物質(zhì)較多，高齡產(chǎn)婦比例逐年上升，艾滋病、梅毒等感染性疾病仍然嚴(yán)重威脅到妊娠安全，這是出生缺陷可能發(fā)生的原因。要消除這些因素的影響，必須進(jìn)行多部門的協(xié)作。為此，《辦法》強(qiáng)調(diào)和明確了有關(guān)部門的職責(zé)，如縣級以上地方人民政府衛(wèi)生健康部門負(fù)責(zé)本行政區(qū)域內(nèi)的出生缺陷防治工作;縣級以上地方人民政府發(fā)展改革、教育、科技、公安、民政、財(cái)政、人力資源社會保障、生態(tài)環(huán)境、交通運(yùn)輸、市場監(jiān)管、醫(yī)療保障等部門按照職責(zé)分工，協(xié)同做好出生缺陷防治工作;總工會、共青團(tuán)、婦聯(lián)、殘疾人聯(lián)合會、紅十字會、計(jì)劃生育協(xié)會等社會團(tuán)體應(yīng)當(dāng)協(xié)助做好出生缺陷防治工作;鄉(xiāng)鎮(zhèn)人民政府和街道辦事處配合做好出生缺陷防治工作，動員轄區(qū)居民接受出生缺陷防治教育;新聞媒體應(yīng)當(dāng)開展出生缺陷防治公益宣傳。我們要加強(qiáng)部門合作，共同做好出生缺陷防治工作。三、倡導(dǎo)個人健康責(zé)任意識。中共十九大作出了實(shí)施健康中國戰(zhàn)略的重大決策部署，強(qiáng)調(diào)要堅(jiān)持預(yù)防為主、防治結(jié)合的方針，加快推進(jìn)以防治為主向以人為本轉(zhuǎn)變。貫徹落實(shí)健康中國戰(zhàn)略的意見(國發(fā)〔2019〕13號)提出，要建立健全健康教育體系，普及健康知識，引導(dǎo)群眾樹立正確的健康觀，倡導(dǎo)人人為本、人人盡責(zé)的健康理念。醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法第六十九條明確規(guī)定：“公民是自己健康的第一責(zé)任人，應(yīng)當(dāng)樹立和實(shí)踐健康管理理念，積極學(xué)習(xí)健康知識，提高健康素養(yǎng)，加強(qiáng)健康管理工作。”為此，《辦法》結(jié)合了這一理念，引導(dǎo)新生兒家長高度重視出生缺陷的預(yù)防，科學(xué)孕育和撫養(yǎng)健康的新生命。如：對于既往有嚴(yán)重遺傳性疾病或嚴(yán)重缺陷的孕婦，在再次妊娠前，雙方應(yīng)到醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行遺傳咨詢;鼓勵懷孕婦女在26周前至少進(jìn)行1次產(chǎn)前檢查;孕婦產(chǎn)前檢查發(fā)現(xiàn)或懷疑胎兒異常的，在懷孕初期接觸了可能導(dǎo)致胎兒出生缺陷的物質(zhì)的，有遺傳病家族史的，或分娩有嚴(yán)重出生缺陷的嬰兒的，應(yīng)進(jìn)行產(chǎn)前檢查。四、注重全方位的防治工作。在整個生育過程中，出生缺陷的發(fā)生要貫穿于整個生育過程，要重視每一個環(huán)節(jié)，落實(shí)出生缺陷綜合防治措施，做到婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前優(yōu)生健康檢查、產(chǎn)前檢查、產(chǎn)前診斷、新生兒疾病篩查以及出生缺陷的救治，以切實(shí)提高出生人口素質(zhì)，減少出生缺陷造成的殘疾。第二章從婚前、孕前、孕產(chǎn)期、新生兒和兒童等不同階段，明確了包括預(yù)防、篩查、診斷、治療、康復(fù)等全過程的防治措施。五、健全保障機(jī)制。具體規(guī)定，縣級以上地方人民政府應(yīng)當(dāng)提供婚前醫(yī)學(xué)檢查、孕前優(yōu)生健康檢查、孕婦產(chǎn)前檢查、新生兒疾病篩查等免費(fèi)服務(wù)，并根據(jù)當(dāng)?shù)氐膶?shí)際情況，統(tǒng)籌安排財(cái)政補(bǔ)助資金和其他渠道資金，對貧困婦女提供專項(xiàng)資助。對貧困家庭，要求縣級以上地方人民政府民政、教育、住房城鄉(xiāng)建設(shè)、人力資源社會保障、金融等部門，在一定時期內(nèi)，對因出生缺陷導(dǎo)致基本生活出現(xiàn)嚴(yán)重困難的家庭，給予臨時救助。與此同時，通過捐贈、設(shè)立基金、志愿服務(wù)等方式，鼓勵社會力量支持和參與出生缺陷防治工作。

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